VLR heeft zich vorig jaar tijdens de viering van haar zilveren jubileum hard gemaakt voor alle mensen met een spierziekte. Dit deed de vereniging door bij haar lidbedrijven en medewerkers geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek. Tijdens ons jubileumevent kon een mooi totaalbedrag aan donaties worden overhandigd aan het Prinses Beatrix Spierfonds, dat zich richt op iedereen met een vorm van spierziekte, ten behoeve van het in 2020 gestarte nieuwe ‘Onderzoeksprogramma Gentherapie’. Door het Spierfonds gefinancierd wetenschappelijk onderzoek maakt inmiddels daadwerkelijk behandelingen beschikbaar voor sommige spierziekten, waardoor er echt een verschil kan worden gemaakt met een financiële bijdrage.
In Nederland hebben 200.000 mensen een spierziekte. Ons lichaam telt maar liefst zo’n 600 spieren, 40% van ons lichaam, en daarmee nagenoeg evenveel verschillende spierziekten die allemaal een verlammend effect op de spieren en dus het gehele lichaam hebben. De keuze van VLR voor het Spierfonds was dan ook niet toevallig. Een spierziekte werkt immers verlammend op de spieren, waardoor steeds meer delen van het lichaam uitvallen en een patiënt steeds afhankelijker wordt van liften en roltrappen om een gewenste bestemming te bereiken.
De weg naar een medicijn voor spierziekten leek tot voor kort pijnlijk lang en ingewikkeld, maar er is nu hoop dankzij gentherapie. Zo is het Prinses Beatrix Spierfonds in 2020 gestart met een nieuw onderzoeksprogramma op dit gebied. Met gentherapie kan de oorzaak van erfelijke ziekten, namelijk de fout in het DNA, worden hersteld. Dit kan worden vergeleken met een chirurgische ingreep, maar dan op het niveau van het DNA. Een eenmalige behandeling, met langdurig resultaat. Gentherapie kan voor veel spierziektepatiënten een oplossing bieden. Een groot deel van de spierziekten wordt namelijk veroorzaakt door een fout in het DNA. De ambitie is om binnen vijf jaar gentherapie te testen bij mensen met een spierziekte in Nederland. Hiermee wil het Spierfonds de strijd tegen spierziekten een ongeëvenaarde impuls geven.
Als dank voor haar donatie was een delegatie van VLR onlangs gast van het Spierfonds tijdens haar Benefietavond, waar jong dans- en wetenschapstalent elk op eigen wijze aandacht vroeg voor de strijd tegen spierziekten. Dansers lieten op meeslepende wijze zien hoe belangrijk spieren voor het lichaam zijn en als het ware functioneren als een magische moleculaire dans. Maar zonder spieren ook geen ademhaling, spijsvertering en communicatie. Spieren zijn van levensbelang! Daarnaast vertelden jonge onderzoekers over hun indrukwekkende ontdekkingen binnen het onderzoek naar spierziekten. Op overtuigende wijze werd ons door deze verschillende optredens getoond hoe zeer onze keuze als VLR om onze bijdrage aan het Prinses Beatrix Spierfonds te schenken, een juiste is geweest. En vooral ook hoeveel wij als VLR-lidbedrijven in onze dagelijkse bedrijfsvoering van betekenis zijn voor mensen met een spierziekte, iets waar wij in de waan van de dag misschien niet altijd even voldoende bij stilstaan. Nog meer kunnen we als VLR-lidbedrijven betekenen als door het maatschappelijk omarmde thema inclusie, van overheidswege ook meer eisen aan bestaande, oudere liften zullen worden gesteld om de toegankelijkheid voor mensen met een beperking te verhogen. Die maatschappelijke uitdaging gaan wij graag aan!
Kees van der Sluijs
Directeur VLR
